נתחיל בהסבר פשוט וחד משמעי, שכל הורה לעתיד חייב לדעת ולהפנים: רופא הנשים המלווה את מעקב ההריון במסגרת קופת החולים או במסגרת פרטית, חייב להסביר להורים אודות החשיבות הרבה שבביצוע בדיקת סיסי שליה או דיקור מי שפיר לצ'יפ גנטי, בכל הריון ללא יוצא מן הכלל וללא סייג.
ובמילים אחרות, אסור לקבל מצב שבו אשה תעבור הריון מלא ותגיע ליום הלידה מבלי שרופא הנשים שליווה אותה, הסביר בפירוט על החשיבות הרבה שבביצוע בדיקות גנטיות זמינות בהריון, גם בדיקות שאינן נחשבות לבדיקות "חובה" לפי ההמלצה המיושנת של משרד הבריאות.
מחקר ישראלי מקיף שבדק מעל 5500 בדיקות צ'יפ גנטי שנערכו לנשים בישראל, הוביל למסקנה חשובה, שלפיה ב-1 מכל 100 הריונות בריאים ושגרתיים לכאורה, בדיקת הצ'יפ הגנטי תאבחן מוטציה גנטית משמעותית.
מעבר לכך, לפי נתונים שעולים ממחקרים עדכניים, 1 מכל 7 מקרים של אוטיזם הנו בעל רקע גנטי ובחלק ניכר מהמקרים, הבדיקה באמצעות השבב הגנטי עשויה לאבחן את המוטציה הגנטית שגורמת לאוטיזם כבר בשלבי ההריון הראשוניים, שאז ההורים יוכלו לקבל החלטה מושכלת לגבי המשך ההריון או הפסקתו, בהתאם לצו מצפונם.
לאור העובדות הללו חלה על רופא הנשים חובה מקצועית לעדכן וליידע את ההורים לעתיד לגבי החשיבות הקריטית שבביצוע בדיקות גנטיות כאמור.
מתי צריך להסביר להורים על הבדיקות הגנטיות?
התשובה לשאלה הזאת פשוטה וחד משמעית, למרות שהמצב בפועל שונה למרבה הצער.
הרופא שמלווה את ההורים כבר מתחילת ההריון, חייב להסביר להורים את העובדות הקריטיות לגבי הבדיקות הגנטיות שזמינות עבורם בכל הריון, ללא יוצא מן הכלל.
ההסבר והמידע הקריטי חייב להיות מוסבר להורים גם כשהאם צעירה [מתחת גיל 35], ללא קשר למצבם הבריאותי של ההורים ולשאלה האם קיים רקע גנטי בעייתי אצל קרובי משפחה של מי מההורים וללא קשר לממצאים תקינים / חריגים שנמצאו בבדיקות מעקב הריון שגרתיות.
נדגיש שוב, לא יכול להתקבל על הדעת מצב שאשה בהריון לא תשמע מהרופא הסבר ברור ומפורט על האפשרות לעשות בדיקת סיסי שליה או בדיקת מי שפיר לצ'יפ גנטי וזאת למרות ההמלצה המיושנת של משרד הבריאות, שהנה בגדר מחדל מקומם.
ואם הזכרנו את ההמלצה של משרד הבריאות בנושא, הרי שלפיה יש להפנות לבדיקת מי שפיר כאמור רק נשים בהריון מעל גיל 35, או במידה ועלה ממצא בעייתי בבדיקות מעקב ההריון השגרתיות או במקרים שידוע על רקע גנטי בעייתי בקרב בני המשפחה המורחבת של ההורים.
ההמלצה הזאת פורסמה לפני שנים רבות, עת בדיקת מי השפיר נעשתה בעיקר על מנת להקטין את ההסתברות ללידת ילד עם תסמונת דאון ובהתאם לכללים מיושנים ולא עדכניים בלשון המעטה.
הסיכוי ללידת ילד עם מוטציה גנטית משמעותית, שאינה תורשתית, קיים בכל הריון של כל אשה, ללא יוצא מן הכלל.
אם רופא הנשים לא מסביר להורים את העובדה הזאת ולא מיידע אותם לגבי האפשרות לאבחן מאות מוטציות גנטיות באמצעות בדיקת הצ'יפ הגנטי, הרי שהוא מתרשל במילוי תפקידו.
אם יתברר בשלב כלשהו, רק לאחר הלידה, כי הילד/ה לוקה במוטציה גנטית קשה ובמקרים שבהם הרופא כלל לא הסביר להורים על האפשרות לעבור בדיקות גנטיות כאמור, הרי שתקום להורים הזכות המלאה להגיש תביעת פיצויים בעילת רשלנות רפואית.
מהיכן נובעת החובה ליידע ולהסביר להורים על הבדיקות הגנטיות?
פסק דין זה קבע לראשונה שהחובה ליידע את בני הזוג על הבדיקות שזמינות להם לגבי ההריון מוטלת על הרופא הגניקולוג שמטפל במעקב ההריון, וכי המדובר בחובה רחבה ביותר.
במסגרת חובה זו, על הרופא המטפל לעדכן את ההורים על כל הבדיקות שרלוונטיות וזמינות עבורם, ללא יוצא מהכלל.
הדברים נכונים בין אם המדובר בבדיקות שכלולות בסל הבריאות הממלכתי, כך שניתן לבצע אותן באמצעות שירותי הרפואה הציבורית בארץ ובין אם המדובר בבדיקות שאינן כלולות בסל הבריאות הממלכתי, כך שניתן לבצע אותן רק באמצעות המכונים הפרטיים ובמימון של ההורים.
מעבר לכך ובמקרה הצורך, מחובתו של הרופא ליידע ולהסביר להורים גם לגבי בדיקות גנטיות שניתן לעשותן רק מחוץ לגבולות מדינת ישראלחו"ל, במידה שלא ניתן לעשותן בארץ.
ההחלטה האם לבצע את הבדיקות בפועל או לאו שמורה בכל מקרה להורים עצמם, אולם על הרופא ליידע אותם בכל מקרה ובכל הריון על הבדיקות שרלוונטיות לגביהם ושמומלץ להם לעשותם.
פסק הדין קבע שבכל מקרה להורים יש ציפיה סבירה לקבל מהרופא את מלוא האינפורמציה האפשרית לגבי בדיקות שזמינות עבורם בהריון, כדי שהם יוכל לכלכל את צעדיהם ולהחליט אילו בדיקות ברצונם לבצע, חוץ מהבדיקות שניתן לבצען באמצעות שירותי הרפואה הציבורית בארץ.
לשם קבלת החלטה מושכלת וקריטית כל כך, על ההורים לקחת בחשבון את כל הנתונים שרלוונטיים לעניין זה, לרבות עלויות הבדיקה, הסיכון שכרוך בביצוע הבדיקה, ומידת ההסתברות לאבחון פגם גנטי בעובר.
הפרת חובת היידוע ואי מתן הסבר ברור ומפורט להורים באשר לחשיבותן הרבה של הבדיקות הגנטיות, למעשה שוללת מההורים כל אפשרות לקבל החלטה קריטית לגבי ניהול ההריון, החלטה בלתי הפיכה במקרים רבים וכזאת שעלולה לשנות את מסלול חייהם מהקצה אל הקצה, ככל שהדבר עלול להוביל ללידת ילד או ילדה הלוקים במוטציה גנטית קשה.
הילד אובחן עם מוטציה גנטית רק לאחר הלידה…
לצערנו הרב, בכל שנה נולדים מאות ילדים שמאובחנים רק לאחר הלידה כמי שנושאים מוטציה גנטית קשה, כאשר ההורים גילו לראשונה שניתן היה לאבחן את המוטציה כבר בשלבי ההריון הראשוניים, לו היו מבצעים בדיקת מי שפיר לצ'יפ גנטי, אך הרופא שליווה אותם במעקב ההריון לא אמר מילה בנושא.
בכל מקרה שכזה, ללא יוצא מן הכלל, אם יתברר מהתיעוד הרפואי מתקופת מעקב ההריון כי הרופא הפר את חובתו המקצועית ולא יידע את ההורים לגבי האפשרויות שעמדו בפניהם בזמן ההריון, תקום להורים הזכות להגיש תביעה בעילת הולדה בעוולה ולדרוש פיצויים בסכומי עתק.
אם הילד או הילדה שלך אובחנ/ה עם מוטציה גנטית רק לאחר הלידה, רצוי להקדים ולפנות להתייעצות אישית עם עו"ד מנוסה בתחום, על מנת להעריך האם ניתן להגיש תביעת פיצויים במקרה שלך.
עורכת הדין אדרה רוט עומדת לרשותך בכל שאלה נוספת בנושא ולצורך קבלת ייעוץ משפטי אישי בנושא.
עוד בנושא: 10 מיליון ש"ח פיצויים נפסקו בשל הולדה בעוולה
