ייעוץ גנטי נועד לזהות גן פגום אצל ההורים או אחד מהם ואשר עלול לעבור בתורשה לעובר. במסגרת הייעוץ הגנטי ובהתאם לתוצאותיו, הגורם המטפל ימסור מידע רפואי חשוב ורלבנטי להורים, אודות הסיכון לקיום מום או מחלה גנטית בעובר, משמעותם הרפואית והתפקודית וכן אפשרויות האבחון והטיפול.
הייעוץ ניתן על סמך שאלון ארוך ומפורט להורים לפני ההריון וכן על בסיס בדיקת DNA הנערכת להורים ובמידת הצורך גם לעובר, לפני ו/או במהלך ההריון.
במקרים של אי הפניה לקבלת ייעוץ גנטי, ייעוץ גנטי חלקי ורשלני, טעות בפענוח תוצאות הבדיקות, אי ידוע ההורים לגבי מכלול האפשרויות העומדות בפניהם וכדומה, ואם כתוצאה מכך נולדו ילד או ילדה הלוקים בפגם גנטי או מחלה תורשתית, במקרים רבים ניתן יהיה לבסס עילה להגשת תביעת פיצויים בשל רשלנות רפואית.
בסקירה שלפניך מסבירה עורכת הדין אדרה רוט על החשיבות הרבה שבהפניה לייעוץ גנטי, על היקף האחריות של הרופאים בקופת החולים והרופא שאחראי על מעקב ההריון כלפי ההורים והעובר ועל מקרים מצערים של רשלנות רפואית חמורה, שהובילה ללידת צאצא שיסבול מנכות קשה לאורך שנות חייו.
בחוזר משרד הבריאות משנת 2018 "ייעוץ גנטי לשם אבחון מחלות או מומים בעובר לקראת הריון או במהלכו" מפורסמת רשימת מצבים המחייבים את הגורם המטפל להפנות את ההורה או ההורים לייעוץ גנטי.
בין המצבים ניתן למנות את אלה:
– קיומה של מחלה גנטית אצל אחד מההורים
– קרבה משפחתית בין ההורים
– כאשר ישנו סיכון מוגבר למום (כגון תסמונת דאון)
– כאשר מתגלה ממצא חריג בבדיקת סקר של העובר
– קיומה של מחלה גנטית במשפחה המורחבת של ההורים או אחד מהם
– בכל מקרה אחר אשר מעלה חשד לסיכון מוגבר למחלה או מום גנטי בעובר
הרופא חייב להפנות לאותך לייעוץ גנטי!
האחריות להפנות את ההורים או אחד מהם לייעוץ גנטי מוטלת על הגורם המטפל ובכלל זאת, כל מי שעוסק בטיפול בנשים הרות או נשים המתכננות להרות. בין אם מדובר ברופא המשפחה שלך בקופת החולים, רופא נשים פרטי, אחות מידע גנטי בקופת החולים, מומחה לייעוץ גנטי בבית חולים ועוד.
לאי הפנייה לייעוץ גנטי באחד המצבים המחייבים יש משמעות רפואית רבה ומעבר לכך גם משמעות משפטית כבדת משקל.
המשמעות הרפואית היא קיומו של חשש גדול כי ייוולד תינוק עם מום או מחלה.
כך למשל יכול להיוולד תינוק הסובל מפיגור שכלי, סיסטיק פיברוזיס, תסמונת דאון או נכות פיזית ולרבות היעדר גפיים.
לעניין זה יכולות להיות השלכות הרות גורל על חייו של הילד וחייהם של כל בני משפחתו.
לפיכך, משרד הבריאות מחייב את הגורמים המטפלים לשאול כבר בתחילת ההריון את האם וכן את האב, אודות מחלות תורשתיות או גנטיות הקיימות במשפחה (למשל: ניוון שרירים, אוטיזם, חירשות, עיוורון, תינוקות שנפטרו בגיל צעיר).
שאלות אלו מהוות כלי עזר הכרחי לבחינת הצורך בהפנייה לביצוע בירור מעמיק ובכלל זאת מגוון בדיקות גנטיות כמו: צ'יפ גנטי, בדיקת קריוטיפ, בדיקת אקסום ובדיקות גנטיות רבות אחרות שמוכרות מזה שנים לעוסקים בתחום הרפואה.
המשמעות המשפטית של אי הפנייה לייעוץ גנטי באחד המצבים בהם היתה חובה שכזו הנה בגדר רשלות חמורה ואם אכן נולד צאצא הלוקה בפגם גנטי או מחלה קשה שעברה בתורשה, ניתן יהיה להגיש תביעת פיצויים כנגד הרופא שהתרשל.
עוד בנושא: היקף האחריות לאבחון מחלות גנטיות
פסיקת בתי המשפט בעניין רשלנות במתן ייעוץ גנטי
לאורך עשרות השנים האחרונות, סכומי הפיצויים שנפסקו לזכות תובעים בתביעות רשלנות רפואית שהוגשו בשל טעויות ופגמים חמורים במתן הייעוץ הגנטי למשפחות, הנם הגבוהים ביותר בהשוואה לכל תביעות הנזיקין האחרות.
בתי המשפט בישראל נוהגים להחמיר בפסקי הדין, במקרים של רשלנות הקשורה לגנטיקה, שהובילה ללידת ילדים פגועים שבמקרים רבים, טוב היה מותם מחייהם.
פסק דין של בית המשפט המחוזי בירושלים
במהלך בדיקה שנערכה בשבוע ה- 35 להריון, הסתבר כי קצב ההתפתחות של התינוקת היה נמוך מהממוצע. באותה התקופה, היו מדדים וטבלאות רפואיות אשר הראו כי במקרה כזה, קיים חשש לפיגור שכלי.
למרות זאת, הגורם המטפל הסתמך על מדדים וטבלאות רפואיות ישנות ואשר לפיהן, קצב ההתפתחות אינו חורג באופן המקים חשש לפיגור שכלי. בסופו של יום הלידה נמשכה כסדרה ונולדה תינוקת הסובלת מפיגור שכלי.
במסגרת תביעת הפיצויים שהגישו ההורים בשם הילדה, בית המשפט בחן את נסיבות המקרה ופסק כי היתה רשלנות רפואית חמורה מצידו של הגורם המטפל שלא הפנה את ההורים לייעוץ גנטי ממוקד ובדיקות נדרשות אחרות.
בפסק הדין נכתב כי בשעה שהיו בפניו המדדים והטבלאות המעודכנים, היה הרופא חייב ליידע את ההורים בדבר המידע הרפואי המעודכן והחשש מפני פיגור שכלי בעובר ומעבר לכך, היה חייב להפנות את ההורים להמשך בירור גנטי ממוקד ומעמיק, לבחינת הסיכוי כי התינוקת תיוולד עם פיגור שכלי.
ניתן למצוא את פסק הדין המלא והמפורט של בית המשפט המחוזי בירושלים, לפי הליך ת"א (י-ם) 29349-12-12 ר' ר' נ' שירותי בריאות כללית אשר ניתן ביום 17.8.2016.
בפסקי דין במקרים קשים כאלה, נוהג בית המשפט לפסוק פיצויים של מיליוני שקלים, במטרה לנסות ולסייע להשיב את החיים של בני המשפחה למסלולם במידת האפשר.
מה עושים במקרה של חשש וחוסר ודאות?
לעורכת הדין אדרה רוט ניסיון משפטי רב שנים בייצוג תובעים (בלבד) בתביעות פיצויים בשל רשלנות רפואית בכלל ותביעות שהוגשו בשל פגמים בייעוץ הגנטי שניתן בני המשפחה בפרט.
עו"ד רוט מאפשרת גם לך לפנות, לקבל ייעוץ משפטי אישי מלא, כולל הערכת סיכויי תביעה ובמידת הצורך, תמיכה בחוות דעת רפואיות של מיטב המומחים בישראל בתחום הגנטיקה.
במהלך הפגישה ניתן לך תשובות מלומדות ומדוייקות לכל שאלה שמטרידה אותך ואם יהיה צורך בכך, נפעל להגשת תביעה ומיצוי הזכויות המשפטיות של בני המשפחה בשל רשלנותם של הגורמים המטפלים, לפני ובמהלך ההריון.
עוד בנושא: אבחון שדרה שסועה במהלך ההריון
